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我用力活着,顺便帮助了七千人

分类:艺术体育考试 时间:2019-01-24 阅读量:
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我用力活着,顺便帮助了七千人

  “蓝嘴唇”向公众普及肺动脉高压知识。

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  一位摆地摊赚药费的患者在讨价还价。

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  黄欢写建议信,要求把治疗肺动脉高压的药物纳入医保。

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  一位患者独自在河北廊坊固安县照顾自己,丈夫在外打工赚钱。

  冬季的玉龙雪山有厚厚的积雪。北京白领黄欢加完一个又一个班,终于赶上了公司的度假行程。雪山挺立,空气纯净又稀薄。

  第二天,黄欢身上插着输液管,望着医院窗户正对着的玉龙雪山,同事们还在游览,她却晕倒了。

  眩晕没有引起她足够的重视。半年后,在某世界500强企业里做项目经理的黄欢,开了一整天的会。会议室不透风,她把所有专家和来宾送到电梯,再走回会议室后又晕了过去。

  这一次晕厥长达8分钟。她听到120医务人员说“血压太低,测不到”“挺严重的”,声音很远,好像从山洞里传来。还有同事在喊叫保安,控制电梯。黄欢很想睁开眼,跟他们说一句话,但就是睁不开。

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  距离第一次眩晕13年后,在广州医科大学第一附属医院的一角,黄欢有间不大的办公室用来做公益。她穿着帽衫和运动鞋,头发像病情一样长了再剪短,短了再长长,没有特意修饰过。她不化妆,用大宝护肤,她只关心重要的事,那就是她的命。

  在住过3次院和晕倒过数十次之后,黄欢在23岁的年纪,被告知得了一种罕见病,被比作心血管“肿瘤”,“在没有药物干预的情况下,平均寿命只有2.8年。”(当前,药物干预后,患者3年和5年生存率分别为68%和57%。)

  在别人谈恋爱、结婚生子的年纪,黄欢与这种叫做特发性肺动脉高压的疾病对抗了十几年,她是国内第一个经历两次肺移植的病人。如今,她在公益组织中,继续与疾病周旋。

  纪录片导演李融与黄欢相识于一场病友纪念活动,决定暂时放下摄像机,与黄欢一起成立肺动脉高压患者组织“爱稀客”(iseek),服务“蓝嘴唇”——因为缺氧,一些患者的嘴唇呈现蓝紫色。目前患者组织里已有六七千人。

  李融说,如果没有这场病,黄欢可能就是一个平庸的人,疾病让她的人生反倒变得精彩。她的医生说,自己佩服的病人很少,黄欢算一个,她不仅“从病里跑出来,还有了自己的一番事业”。

  在成为不幸的分子之前,黄欢一路平稳。大学里学的英语,毕业两年就在国企升任项目经理,工作和招投标有关,常出差,行李严阵以待准备随时拎走,还有几套开会常穿的正装,配着高跟鞋,出入5A级写字楼和高档酒店,与外商谈业务。

  依着她的心性,本不愿意抛头露面,高考填志愿时,她想做少跟人打交道的工作,于是报了农学院。“小时候发闷,性格内向,胆也小,交往能力差,情商不够,认死理。”母亲李聪玲评价女儿。母亲35岁才生下独生女,父亲当时已经43岁了。

  生了病,黄欢忽然转了性子。让李聪玲最意外的一次是,不爱言语的女儿在一次医生组织的会议上突然起身发言,底气十足,条理清晰。

  那次会议没有安排患者发言,中途音箱坏了,大家一时手足无措,黄欢“不知道哪儿来的勇气”,当着众人面,呼吁患者联名写建议信,把治疗肺动脉高压的药物纳入医保。

  特发性肺动脉高压在2018年8月进入中国第一批罕见病目录,这是一种由于肺小动脉重构导致肺动脉阻力进行性升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病,病因不明。

  靶向药物在2006年进入中国,那是黄欢确诊后的第二年,她吃一种叫做波生坦的淡橘色椭圆形药片,两万多元一盒,可以吃28天。还有一种蓝色菱形的小药丸叫西地那非,俗称伟哥,是对肺动脉高压具有控制作用的最便宜的药物。

  黄欢工作4年攒下的10万元很快化作一粒粒药丸。即便是小康家庭,也难以承受高昂的药费。“以前是小康家庭,现在没有康。”广州本地人吴思敏是全职妈妈,有车有房,生病之后,丈夫把车卖掉了。她不再去影院看电影,去超市也专门挑选会员日。生活还多了一个习惯:她每期都买2元的福利彩票,一周三次,号码是她和两个儿子的生日组合。那张淡红色的纸被平整地放在手机壳里,等待一次财务解脱的机会。

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